browser icon
You are using an insecure version of your web browser. Please update your browser!
Using an outdated browser makes your computer unsafe. For a safer, faster, more enjoyable user experience, please update your browser today or try a newer browser.

Bieg z serca dla Michałka

ulo (1)

Michaś urodził się 01.02.2014 roku. Był bardzo silnym dzieckiem, szybko zaczął podnosić główkę, podnosić się na rękach. Nie mieliśmy żadnych powodów do zmartwień. Rósł, rozwijał się, ruszał jak każde zdrowe dziecko. Po 6 miesiącu życia został skierowany do neurologa z powodu fizycznego osłabienia. Myśleliśmy, że to pewnie chwilowe, że wystarczy trochę rehabilitacji, może ćwiczenia na basenie i wszystko wróci do normy. Neurolog stwierdził u Michała brak odruchów ścięgnistych i skierował do szpitala w celu diagnostyki. 13 października otrzymaliśmy wynik- syn choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) typu 1. Jest to choroba nerwowo-mięśniowa o podłożu genetycznym, w której obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiedzialne za pracę mięśni, co skutkuje osłabieniem mięśni i ich stopniowemu zanikowi. Tradycyjnie choroba dzieli się na 4 typy. U niemowląt i małych dzieci zwykle pierwsze objawy pojawiają się nagle i stan zdrowia chorego gwałtownie się pogarsza. Najszybciej słabną mięśnie kończyn, tułowia, płuc i przełyku, co zazwyczaj prowadzi do niewydolności oddechowej i baku zdolności przełykania. Odbierając wynik poinformowano nas, że Michał nie dożyje drugiego roku życia. Nie wierząc w ten wyrok zaczęliśmy szukać pomocy dalej. Na szczęście spotkaliśmy ludzi, którzy SMA nie traktują jak wyroku śmierci lecz uczą i pokazują nam jak zadbać o Michałka, jak z nim ćwiczyć, by wzmacniać mięśnie ciała i mięśnie oddechowe. Kilkanaście razy w roku jeździmy do Warszawy na konsultacje ze specjalistami. W kwietniu 2015r Michał znalazł się na oddziale pulmonologicznym w Szpitalu Dzieciątka Jezus w Rzymie. Stamtąd również otrzymaliśmy mnóstwo informacji o sprzęcie, który jest niezbędny Michałowi do życia i funkcjonowania, aby w jak najlepszej formie doczekał pojawienia się leku na SMA. Michał od momentu diagnozy jest codziennie rehabilitowany. Prywatnie, w domu. NFZ przewiduje 120 godzin rehabilitacji na rok. My ćwiczymy z nim ok 2 h dziennie. Do tego dochodzą masaże, pionizacja w specjalistycznym sprzęcie, ćwiczenia oddechowe, ćwiczenia z koflatorem, który wzmacnia lub zastępuje odruch kaszlu u osób z osłabionym tym odruchem.

Mimo ograniczeń związanych z chorobą Michaś jest cudownym, mądrym i ciekawym świata dzieckiem. Jest niezwykle pogodny, z uśmiechem bierze udział w ćwiczeniach. Ćwiczenia z koflatorem, rehabilitacja, pionizacja w ortezach i wszystkie inne zabiegi które, codziennie z nim wykonujemy są dla niego uciążliwe, ale cierpliwie je znosi. , uwielbia „świnkę Peppę” z którą chętnie ćwiczy i nie rozstaje się nawet na chwilę. Dzięki Opatrzności Bożej, mimo złej diagnozy- choroba nie postępuje.

My widzimy poprawę fizyczną- jest silniejszy, lepiej trzyma głowę, ma odruchy w nogach, których kiedy był diagnozowany nie miał zupełnie. Ciężką, systematyczną pracą osiągnęliśmy coś co było niemożliwe. Jest niezwykle wytrwały i pracowity. Dlatego wiemy jaki mamy cel- będziemy robili wszystko co w naszej mocy, żeby był szczęśliwy, robił postępy i mógł biegać i bawić się samodzielnie jak każde zdrowe dziecko.

Dziękujemy z całego serca wszystkim za okazaną pomoc i życzliwość.

Rodzice Michałka.

 

 

Bieg z serca dla Michałka – to wielki rodzinny piknik podczas którego Biegam Bo „Muszę” w Kielcach wraz z całą rzeszą przychylnych  osób i firm będzie zbierać pieniądze na leczenie i rehabilitację Michałka  . Głównymi organizatorami sercowego zamieszania są Angelika Gogół i Rafała Zimoch. To oni zaczęli lawinę dobroci .

Opłata startowa płatna przelewem do 29 kwietnia 2016 roku wynosi min.10 złotych.

Opłatę startową należy wpłacać przelewem na konto :

mBank 41 1140 2020 000051305300 1018

Odbiorca: LGD – Wokół Łysej Góry

Tytuł przelewu: „Darowizna Bieg z sercem dla Michałka” Wielkich Serc – ….” w miejsce kropek wpisać imię i nazwisko zawodnika.

Opłata startowa w dniu biegu wynosi 20 złotych .

Opłata startowa nie podlega zwrotowi. Całość kwoty z opłaty startowej zostanie przekazana na rehabilitację i zakup sprzętu potrzebnego dla Michalka

Zapisy : Bieg z serca dla Michałka – 4 kilometry .

Wydarzenie Fb – Bieg dla Michałka

Regulamin : Regulamin biegu

Oświadczenie opiekuna o zdolności nieletniego do udziału w biegu : Oświadczenie

Oświadczenie o zdolności do udziału w biegu : Oświadczenie