browser icon
You are using an insecure version of your web browser. Please update your browser!
Using an outdated browser makes your computer unsafe. For a safer, faster, more enjoyable user experience, please update your browser today or try a newer browser.

Co u Krzysia ?

 

13344629_1690929441171932_2734416274440672652_n

 

26.06.2016r.odbędzie się III Kielecki Bieg Górski na Stadionie Lekkoatletycznym w Kielcach. Przy okazji tego biegu wraz z Miejskim Ośrodkiem Sportu i Rekreacji w Kielcach organizujemy akcję charytatywną, której celem będzie zbiórka pieniędzy na specjalistyczne sprzęty i rehabilitację Krzysia Zielińskiego.

 

 

12742329_1117683314923294_3307642271551827116_n

 

 

Będziemy zbierać pieniądze między innymi na specjalne łóżko rehabilitacyjne dla Krzysia. Zapraszamy wszystkich na liczne przybycie na Stadion, pomóżmy Krzysiowi.

 

pol_pl_Poduszka-zolta-Koniczyna-Marokanska-mozaika-pod-6154-223_1O Krzysiu:

 

Krzyś urodził się 14 lutego 2014 roku. Początkowo wydawał się zupełnie zdrowy. Był malutki (ważył niewiele ponad 2 kilo) i wyjątkowo spokojny, co trochę nas niepokoiło. Lekarze zapewniali nas jednak, że nie ma się czym martwić, bo ładnie ssał pierś i szybko przybierał na wadze. Kolejne badania nie wskazywały na nic niepokojącego. Pod koniec kwietnia (gdy Krzyś miał mniej więcej 2,5 miesiąca) przestał przybierać na wadze i stał się niepokojąco senny. Po wielu konsultacjach i wizytach u specjalistów trafiliśmy do kieleckiego szpitala, gdzie okazało się, że ma ciężkie śródmiąższowe zapalenie płuc i objawy niewydolności oddechowej. Dzień później nagle przestał oddychać. Stało się to w obecności lekarzy, na oddziale intensywnej terapii. Teraz wiemy, że miał dużo szczęścia, bo w domu pomoc mogłaby nie dotrzeć na czas. Krzyś został od razu zaintubowany i od tamtej pory oddycha wyłącznie z pomocą respiratora, gdyż jego mięśnie oddechowe w ogóle nie pracują.IMG_20160406_204212 Zaczął się koszmar, z którego niewiele już na szczęście pamiętamy. Przez dokładnie 99 dni Krzyś przebywał na oddziałach intensywnej terapii (najpierw w Kielcach a następnie w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie). Nie mogliśmy zostawać przy naszym synku na noc a początkowo jego stan był bardzo ciężki – trwała ciągła walka o życie. Po kilku tygodniach udało się jednak wyleczyć jego płucka, ale kolejne próby odłączenia go od respiratora kończyły się niepowodzeniem. Widoczne stawało się też postępujące słabnięcie wszystkich mięśni. Po 2 miesiącach hospitalizacji w CZD i wielu badaniach diagnostycznych, które wykluczały kolejno inne choroby genetyczne i metaboliczne, lekarze zaczęli podejrzewać u naszego synka przeponową postać rdzeniowego zaniku mięśni – SMARD1 (ang. Spinal muscular atrophy with respiratory distress). Wkrótce potem otrzymaliśmy wynik badania genetycznego, które potwierdziło tę diagnozę. Jest to niezwykle rzadka choroba. Na całym świecie zdiagnozowano ją dotychczas u nie więcej niż setki dzieci. W Polsce oprócz Krzysia jest tylko jeden inny chłopiec.1915541_1117676101590682_8766312176009610151_n Charakterystyczny dla SMARD1 jest całkowity niemal paraliż przepony i gwałtowne słabnięcie pozostałych mięśni, zwłaszcza w pierwszym roku życia. Wszystkie chore dzieci wymagają wsparcia oddechu respiratorem, ale są w różnym stanie fizycznym – niektóre samodzielnie siedzą, jedzą, mówią, inne w ogóle nie są w stanie się poruszyć. Ich rozwój intelektualny przebiega jednak normalnie. Choroba dziedziczona jest w sposób autosomalny recesywny – oznacza to, że Krzyś odziedziczył ją od nas (oboje jesteśmy nosicielami wadliwego genu). W szpitalu mówiono nam, że rokowania są bardzo złe – że „takie” dzieci rzadko dożywają pierwszych urodzin, że zanik mięśni będzie szybko postępował i że musimy być przygotowani na najgorsze. Byliśmy załamani. Na szczęście udało nam się nawiązać kontakt z rodzinami kilkorga innych dzieci i okazało się, że większość z nich rozwija się fantastycznie, że są kochane, szczęśliwe, uśmiechnięte i że da się im zapewnić pełne, aktywne życie tylko po prostu trzeba w to włożyć trochę więcej wysiłku. Ci rodzice są dla nas teraz wzorem do naśladowania i nieocenioną pomocą. Naszym celem stało się zapewnienie Krzysiowi szczęśliwego i beztroskiego dzieciństwa. Od sierpnia 2014 znów wszyscy razem jesteśmy w domu. Zostaliśmy objęci programem wentylacji domowej, dzięki czemu otrzymaliśmy niezbędne szkolenia, podstawowy sprzęt oraz opiekę lekarską i pielęgniarską. Bardzo pomogła nam najbliższa rodzina i przyjaciele – bez ich pomocy byłoby nam dużo trudniej.IMG_20160406_204327Mama Krzysia musiała zrezygnować z pracy, ponieważ wymaga on stałej 24-godzinnej opieki. Oddycha za niego respirator podłączony do rurki tracheostomijnej. Nie trzyma główki, nie siedzi sam, jego mięśnie są bardzo słabe – w niewielkim stopniu porusza tylko rączkami. Karmimy go przez gastrostomię – rurkę założoną na stałe do żołądka. Codzienna rehabilitacja, praca z neurologopedą, wizyty i konsultacje u specjalistów oraz zabiegi pielęgnacyjne zajmują nam teraz mnóstwo czasu, ale jednego jesteśmy pewni: warto walczyć o tego małego dzielnego chłopca. Mimo choroby, Krzyś jest wyjątkowo pogodnym dzieckiem. Cały czas nas zaskakuje. Niedługo skończy dwa i pół roku.Uwielbia się kąpać, bawić traktorami, przytulać. Kocha spacery! Postęp choroby zatrzymał się i wierzymy, że dzięki intensywnej pracy teraz będzie już tylko lepiej. Staramy się nie zastanawiać, dlaczego nasz syn ma w życiu tak bardzo „pod górkę” i nie wybiegać zbyt daleko w przyszłość. Przeszliśmy już przez okres paraliżującego strachu, rozpaczy i buntu a teraz żyjemy prawie „normalnie” ciesząc się z każdego Krzysiowego sukcesu i uśmiechu.

 

Rodzice – Gosia i Wojtek

Wydarzenie na FB : Każda dycha na sprzęt i rehabilitację dla Krzycha !!! 

Oficjalny blog :  Co u Krzysia ?